*Comunicado 146 / 2025*
• Palacio Legislativo enciende iluminación en su fachada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
*Morelia, Michoacán, a 18 de febrero del 2025*.- Con la finalidad de crear conciencia entre la sociedad sobre las enfermedades raras, darle visibilidad a la existencia de éstas, para mejorar su diagnóstico y encontrar su tratamiento adecuado, el Congreso del Estado llevó a cabo el Foro “Conocer para entender, entender para apoyar” en el Salón de Recepciones.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el día 28 de febrero de cada año, el Presidente de la Comisión de Salud, Diputado Abraham Espinoza Villa y sus integrantes, Teresita de Jesús Herrera Maldonado y Sandra Olimpia Garibay Esquivel, coincidieron en la importancia de visibilizar dichos padecimientos con el compromiso de que el personal médico y de enfermería estén mejor capacitados.
Ante representantes de la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras (AMAE), el Legislador Abraham Espinoza estableció que las enfermedades raras se presentan en un poco porcentaje de la población por lo que la capacitación sobre ellas, resulta fundamental para que ofrezcan un diagnóstico oportuno en busca del tratamiento adecuado, lo que se traducirá en el bienestar del paciente y de su familia.
Por su parte, Teresita de Jesús Herrera, resaltó lo imperante que resulta visibilizar y sensibilizar a la sociedad en general, pero también generar un compromiso por parte de quienes están al frente de un cargo público, de las instituciones de salud, de las instituciones educativas y de la sociedad civil para evitar los diagnósticos tardíos, para contribuir con diagnósticos y tratamientos oportunos para quienes también requieren atención digna y de calidad.
La legisladora agregó que los pacientes con enfermedades raras enfrentan adversidades al no poder acceder a hospitales de tercer nivel para su debido diagnóstico, y si hubiese tratamientos, les resultan inaccesibles por su costo.
En el foro en el que también estuvieron presentes las y los legisladores Sandra Arreola, Alejandro Iván Arévalo, Grecia Aguilar, Alfonso Chávez y David Martínez, el Secretario de Salud en la entidad, Lázaro Cortés Rangel, informó que actualmente las enfermedades raras la padecen menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes, que existen más de 6 mil tipos y aun cuando no se tiene un registro exacto de las que se padecen en Michoacán, la Hemofilia y el Sindrome de Turner son tratadas en la entidad.
Por su parte, Jesús Salgado Hernández Decano y Director de la Carrera de Medicina en la UVAQ, adelantó que cada año, desarrollarán dos foros en donde se sensibilice, se impulsen acciones y se consolidación del entendimiento de estas enfermedades, para que los estudiantes de la carrera tengan presentes cada una de ellas, a fin de que se generen propuestas importantes para la detección temprana que les dotará una mejor calidad de vida a los pacientes.
Finalmente, durante la ponencia del Dr. Luis Eduardo Figuera Villanueva, externó que quienes la padecen, pasan por una odisea diagnóstica primero porque nadie conoce la enfermedad, por lo que se le otorga un diagnóstico errado con un tratamiento inadecuado; y puede pasar hasta un año o dos para obtener el diagnóstico y el tratamiento adecuado; agregó que el 72 por ciento de éstas son heredadas y el resto por el resultado de infecciones, alergias, causas ambientales o cánceres poco comunes.
Al término del evento, legisladores, funcionarios federales, estatales y municipales; miembros de la academia, representantes de la AMAE, pacientes y asistentes llevaron a cabo el encendido en la fachada del Palacio Legislativo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
